Síndrome de Asperger

1- Introducción

El Síndrome de Asperger (S.A.) es un tipo relativamente reciente de Trastorno del Desarrollo que también se englobaría dentro del espectro autista. Hans Asperger, pediatra austriaco, en los años 40, fue el primero que describió con exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a un conjunto de niños que no acaban de cuadrar bien en el diagnostico del autismo clásico (el descrito por Kanner). A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por el D.S.M.-4 (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Sin embargo, todavía hoy, sigue habiendo un amplio debate teórico sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versión de mayor rendimiento (menor afectación). Además existen ciertas discrepancias entre profesionales de la psicología, psiquiatría y pedagogía acerca de los criterios que se deben incluir/excluir a la hora de efectuar el diagnóstico. Normalmente la diferencia básica reside en la mayor competencia en el desarrollo del lenguaje y las competencias intelectuales que presentan los asperger respecto a los autistas clásicos.

No hay constancia, de momento, de ningún marcador biológico o genético, por lo que su diagnóstico se basa en los comportamientos observados, la historia de desarrollo y el perfil cognitivo del sujeto. Sin embargo, hay evidencias claras de que hay componentes genéticos implicados en el trastorno. Es habitual encontrar antecedentes de trastornos autísticos en familiares directos del sujeto con S.A. Algunos estudios hablan de una incidencia relativamente alta de Depresiones (tanto unipolar como bipolar) en los familiares directos de niños con S.A. De todas formas, no hay nada definitivo al respecto y se precisan más estudios. Se cree que con las nuevas técnicas médicas y en un plazo no muy largo, se pueda comprender cómo se genera este trastorno y qué neurotransmisores y zonas cerebrales están implicadas en la génesis del trastorno. Ello nos permitiría un diagnóstico diferencial y poder trazar un plan de actuación médico, psicológico y educativo más específico.

Parece muy claro, que su incidencia en la población es bastante más frecuente que la del autismo clásico. En cuanto al sexo de los afectados, es en los varones en los que se manifiesta con mayor proporción. Según datos de la Federación Asperger de España la incidencia del S.A. en nuestro país se sitúa de 3 a 7 niños por cada 1.000 (de entre 7 a 16 años). Estos datos suponen que la prevalencia del autismo tipo Asperger es muy superior respecto a la del autismo clásico.

2- Características Generales

Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos niños con sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, en su mundo, egocéntricos) o con una sociabilidad anómala ya que, cuando entraban dentro de la relación social, lo hacían de una forma que los otros etiquetaban de extraña. Estos niños suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con tecnicismos, a veces, con una entonación peculiar, que los hace extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores. En ocasiones, su lenguaje es acompañado de ideaciones mentales o palabras inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa en su exposición. Ello puede provocar una reacción airada o fuera de tono del niño que simplemente "no comprende que no le comprendan".

Otra característica a destacar es la restricción en sus áreas de interés. Estos intereses son únicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida. Las ciencias naturales, números, tecnología, trenes, etc...son algunas áreas de su interés y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar extremadamente desarrollada para áreas específicas de su interés.

Son niños que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad, incluso superior (en áreas concretas), aunque presentan, a menudo, alguna alteración en el uso del lenguaje.
El problema no está tanto en que no sean capaces de de estructurar un habla aparentemente "correcta" sino en que ésta no se emitirá con intenciones de comunicación recíproca (los criterios diagnósticos para el S.A. en el DSM-IV, excluyen los casos en los que haya un retraso significativo del lenguaje). Se puede dar tanto una dislexia como una hiperlexia.
No entienden el lenguaje metafórico y difícilmente los chistes.
El tono de la voz es plano sin ningún atisbo emocional. Tienen un sentido del humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clásicos, los Asperger suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos, desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. El problema no es tanto una falta de deseo de interacción sino una falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no saben cómo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vinculo de amistad con otro compañero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difícilmente entenderán que este amigo pueda compartir también la amistad o el tiempo con una tercera persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea "socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qué no debe ser así.

Como ocurre con otros trastornos que cursan con déficits de las habilidades sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos niños iguales y cada caso puede presentar peculiaridades específicas, si bien todos ellos presentan desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo:

1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales
2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos
3- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses.

Es importante destacar que el S.A. tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo :
1- Trastorno de Déficit de la Atención-Hiperactividad (T.D.A.H.)
2- Motor o de coordinación de movimientos
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia)
5- Trastorno aprendizaje no verbal
6- Depresión-Ansiedad

Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todavía al desconocimiento del trastorno, que algunos niños presenten diagnósticos erróneos con las limitaciones que ello supone para su correcta intervención. Es frecuente que niños diagnosticados de S.A. lo hayan sido antes de T.D.A.H. Probablemente habrá que tratar la sintomatología de la hiperactividad, pero sin perder de vista que ésta es sólo una manifestación más de un trastorno más complejo.

3- Desarrollo a lo largo del ciclo vital

El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico. Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas, problemas para mantener conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto, dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar también presente y, sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de números, letras, etc...).

El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo, entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la información que es de su interés.

La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en mantenerlas ya que el contacto será superficial. La falta de empatía, de percibir las emociones de los otros, de comprender las claves sociales será un obstáculo duro.
En definitiva, la trayectoria a través de la escuela elemental variará considerablemente de un niño a otro y los problemas que presentan serán leves y de fácil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del niño y la presencia o no de otros factores como la hiperactividad.

La Adolescencia:
En esta etapa, los problemas principales continúan siendo los relacionados con la adaptación social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo. Siempre dicen lo que piensan, son "trasparentes", con poco sentido de discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situación particular.

Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación. Sentimientos de incomprensión y soledad. Descuido de la higiene personal y el aspecto físico. Poco interés en arreglarse o vestirse a la moda.
Debido a que estos niños normalmente acuden a centros escolares normalizados, sus problema específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos ya que los profesores no tienen ocasión de conocer bien a cada niño. Recordemos que los asperger pueden funcionar bien en la escuela e incluso ser brillantes en ciertas áreas, por lo que si presentan problemas de conducta o hábitos de estudio pueden ser achacados a falta de motivación o a problemas emocionales.
Donde realmente pueden aparecer los problemas más serios, en esta etapa, es en ambientes menos estructurados y predecibles que el familiar o el escolar. El recreo, las actividades al aire libre como la gimnasia, la cafetería, etc..., pueden propiciar una dinámica de conflictividad creciente con otros alumnos o profesores que desconozcan su estilo de interacción. Ello puede provocar estallidos de conducta más serios. El niño puede sentirse desorientado y presionado. En este punto la cosa puede complicarse ya que el niño suele ser marginado e incluso ser objeto de burlas por parte de sus compañeros que lo ven como un "bicho raro". Tiene también dificultades en la toma de decisiones y, cuestiones banales para cualquier joven, pueden ser para él motivo de gran angustia. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresión en parte debido a la frustración por no entender el mundo que les rodea.

Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados académicos pueden seguir siendo aceptables, seguirán, pero, su tendencia a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atención y la organización siguen presentando problemas.

El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes siempre que compartan sus intereses en áreas tales como los ordenadores, matemáticas, ciencias naturales, etc...Con un tratamiento adecuado los asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de adaptación que les haga un poco más fácil su camino. Muchos asperger se han convertido de adultos en brillantes catedráticos, científicos, etc..., llevando una vida bastante "normal", si bien los problemas sociales ahora se pueden trasladar al terreno emocional y de relación con la pareja.

4- Evaluación y diagnóstico: sus dificultades

El diagnostico del Síndrome de Asperger mantiene en común todos los problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero además, presenta el inconveniente añadido de que es aun poco conocido, que su sintomatología es menos severa y sobretodo por que muchos niños mantienen, frente a los autistas clásicos, un nivel de funcionamiento en algunas áreas (como la lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales diagnósticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el lenguaje está afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica que muchos niños estén con una diagnosis distinta.

-Hay también la falsa creencia que todos los niños asperger son superdotados en alguna de sus áreas restrictivas de interés. Si bien es cierto que, con frecuencia, nos encontramos con niños de este tipo, la superdotación en algún área concreta no constituye criterio diagnóstico suficiente o necesario para el mismo. Insistimos en que los síndromes del espectro autista se mueven en continuo de menor a mayor afectación que comparten la falta de competencia social, las estereotipias y las áreas restrictivas y obsesivas de interés, pero que paralelamente pueden presentar diferentes niveles de capacidad para el lenguaje, la comunicación u otros aprendizajes.

-Según una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista en España con una muestra de 53 personas, repartidas por toda la geografía nacional, se afirma que es habitual que al niño le llegue el diagnostico más específico de Asperger, después de haber recibido varios diagnósticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma en 10 años y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de sintomatología más severa.
El referido estudio aporta otras conclusiones de interés :

1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que sufren mayor demora diagnóstica (en general, de algo más de 5 años), son estas familias las que valoran el proceso diagnostico más positivamente.

2-Son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de autismo o T.G.D.", las que más insatisfechas se muestran con el proceso diagnóstico (a pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos años y tres meses de media)

3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir, siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico; igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de Autismo" las que peor los valoran.

Adjuntamos archivo pdf [864 KB] con el informe completo.

Pruebas de evaluación específicas:

Cuestionario de Screening para el espectro autista de alto rendimiento [89 KB] (no disponible con corrección automática).
Escala australiana del Síndrome de Asperger. [122 KB]
Test infantil del Síndrome de Asperger. [110 KB]
Entrevista diagnóstica [103 KB]

Estos cuestionarios están publicados en la dirección: http://espectroautista.googlepages.com/ASSQ-es.html

Ver también el Inventario IDEA de A.Riviere, para conocer alguno de los métodos de evaluación de los TEA (Trastornos del Espectro autista).

WISC-R, WISC-IV en la evaluación del Asperger

-Una de las preocupaciones de los profesionales que abordamos la diagnosis y tratamiento del Síndrome de Asperger es la dificultad de encontrar pruebas específicas para efectuar la evaluación y diagnosis de la misma. Las pruebas generales de valoración de la capacidad intelectual (cociente intelectual) tipo WISC-R o WISC-IV, deben utilizarse con cierta precaución y, en todo caso, no pueden aportar datos con fines diagnósticos. Sólo se emplearán como indicador general del funcionamiento del niño en las áreas verbal y manipulativa. En estas pruebas los niños asperger suelen puntuar bajo en las escalas verbales y más alto en la parte manipulativa, si bien esta última suelen darse resultados irregulares (puntuaciones por encima de la media en algunas subescalas y por debajo en otras). No se ha encontrado unos patrones comunes a todos los niños. Una área especialmente sensible es la de Velocidad de Procesamiento del WISC-IV en la que, normalmente, obtiene las puntuaciones más bajas.

-Otro dato a tener en cuenta es la motivación hacia la tarea que presentan estos niños. Dado que suelen presentar déficit atencional es necesario asegurarnos, antes de realizar la prueba, que el niño primero entienda la tarea a efectuar y después que tenga un mínimo de interés para realizar. Es posible que el pase del WISC debamos efectuarla en varias sesiones para evitar un exceso de cansancio. Recordemos que el niño asperger puede mostrar gran desinterés por aquello que no le atrae y considerar que el trabajo propuesto es irrelevante, lo cual puede falsear los resultados.

-La diagnosis del Síndrome de Asperger debe fundamentarse en la historia del sujeto, los datos aportados por padres y educadores y la observación clínica. El DSM-IV especifica los criterios diagnósticos necesarios. No existe, hoy en día, ningún instrumento de evaluación que por sí sólo nos aporte criterios suficientes para la diagnosis, sin embargo, sí hay cuestionarios que pueden darnos pistas sobre la posible existencia del trastorno a modo de cribaje como los expuestos más arriba.

5- Estrategias de intervención

Hemos descrito al niño con S.A. con una peculiar forma de entender el mundo y de relacionarse con sus iguales. Ello no es fruto del capricho o las circunstancias ambientales del entorno del niño, sino de un funcionamiento neuropsicológico del que nos falta mucho por desvelar. Intentar entender este funcionamiento es vital para afrontar con éxito la elaboración de un programa educativo y conductual adecuado. El S.A. supone limitaciones en áreas como la social, pero no olvidemos sus puntos positivos que son bastantes. Su conocimiento es vital para trazar un plan de intervención eficaz.
-En general y siguiendo las recomendaciones recogidas en la Guía de la Federación Asperger de Andalucía, las estrategias pueden concretarse en:
1-Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Se trata de buenos "pensadores visuales". Por tanto tanto en la escuela, como para seguir rutinas diarias, pueden utilizarse listas, pictogramas, horarios, etc...
2-Asegurar un ambiente estable y predecible. Dado a su falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales, de producirse estos, hay que anticiparlos de forma gradual respetando algunas de sus rutinas.
3-Favorecer la Generalización de los aprendizajes. Se trata de establecer programas específicos que permitan transferir los aprendizajes en el ámbito educativo al ámbito de la vida real. Por ello se recomienda que los programas educativos se lleven en los contextos más naturales posibles.
4-Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Sobretodo en la etapa escolar, suelen mostrar baja tolerancia a la frustración. Esto último, unido a su actitud perfeccionista puede llevarle a episodios de enfado o rabietas cuando no logran conseguir el resultado esperado. Hay que asegurarse, en lo posible el éxito con una graduación de tareas y retirada progresiva de las ayudas.
5-Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en las funciones ejecutivas recomiendan descomponer una actividad larga en pequeños pasos secuenciados.
6-Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales.
7-Programa específico de habilidades y competencias. Con las personas con S.A. no podemos dar nada por supuesto. Interpretar una mirada, reconocer las intenciones de los otros, respetar turnos conversacionales, etc... requerirá el diseño de un programa específico.
8-Incluir los temas de su interés para introducir el aprendizaje de nuevos contenidos.
9-Prestar atención a los indicadores emocionales para prever y prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo.
10-Evitar en lo posible la crítica y el castigo.

La intervención debe producirse en el ámbito familiar y también en el escolar. Los padres deben conocer los mecanismos para interactuar con eficacia. En la escuela es imprescindible transmitir al maestro toda la información, si no la tiene, y controlar tanto su aprendizaje como su relación con los iguales, evitando la discriminación. A este respecto se aconseja que el niño disponga de un maestro o tutor asignado al que el niño pueda acudir siempre en caso de conflicto. Se trata de buscarle un referente con el que mantener y potenciar la comunicación. Por su parte el alumno deberá ser entrenado para aprender las técnicas de afrontamiento y resolución de conflictos (autocontrol). Puede ser también necesario, según el grupo de edad, preparar y concienciar a los compañeros para que entiendan el S.A . lo acepten y respeten en su particular funcionamiento. Al respecto se pueden establecer dinámicas de grupo debidamente controladas por el tutor.
A nivel de tratamiento médico, no existe ningún fármaco específico para el S.A., sin embargo puede resultar necesario tratar los síntomas, por ejemplo, como en el caso de que exista hiperactividad excesiva. Cada niño es distinto y cada edad merece unas pautas concretas.
Aconsejamos la lectura del siguiente trabajo editado por la Junta de Andalucía (Consejería Educación). Se trata de una obra extensa con detalles de las técnicas educativas utilizadas en niños con el trastorno.

El síndrome de Asperger. Respuesta educativa (pdf) [868 KB]

6- Documentos de interés

LIBROS IMPRESCINDIBLES:
Educando a niños con Síndrome de Asperger (200 consejos y estrategias)
Autora:
Brenda Boyd
Se trata de un excelente libro que aborda desde una perspectiva práctica y de fácil comprensión las estrategias más útiles para desenvolvernos con mayor eficacia en el universo asperger.

HACIENDO FRENTE: Una guía de supervivencia para personas con el Síndrome de Asperger [214 KB]
Autor: Marc Segard
Edición de Abril de 1997
http://autismandcomputing.org.uk/marc2.htm*
El Síndrome de Asperger explicado en primera persona. Marc Segard diagnosticado de Síndrome de Asperger a los 7 años:
"He decidido ahora escribir un libro con un propósito. Mi objetivo es trasmitir mi experiencia de superviviente como enfermo de Asperger en un mundo donde cada situación es ligeramente diferente, para beneficio de otros enfermos
de Asperger. Deseo presentar un conjunto de reglas y directrices, en un estilo similar al código de la circulación, en un formato que no cambie y por lo tanto no cause una confusión innecesaria....

ESTRATEGIAS SIMPLES QUE FUNCIONAN. Una guía para maestros y educadores [651 KB]
Autora: Brenda Smith
Se trata de una obra imprescindible para cualquier profesional de la enseñanza que trabaje con niños con estos trastornos. La información está bien organizada, es clara y muy práctica.

"Descubrir Asperger" de Ramon Cererols


Obra de lectura imprescindible para conocer el Síndrome de Asperger desde dentro. El autor, Ramon Cererols, va intercalando sus propias vivencias como afectado, con una rigurosa aportación de datos y conocimientos científicos actuales sobre el Asperger.

Descargar libro en pdf. [5.702 KB] (leer condiciones de uso en la primera página)

Página del autor: http://www.pairal.net/asperger/llibre-es.php

Guía educativa Síndrome de Asperger


Excelente guía editada por la comunidad asturiana. Comprende una explicación rigurosa y funcional del síndrome de Asperger. Al mismo tiempo aporta orientaciones prácticas para optimizar su funcionamiento educativo, social y familiar.
Es un texto imprescindible para familias y docentes.

Libros recomendados:


"Autismo y Síndrome de Asperger" Autor: Simon Baron Cohen

Ver más libros sobre el Síndrome de Asperger: http://www.asperger.es/libros.php

7- Enlaces de interés


Siguiendo este enlace se exponen los 20 puntos claves que Ángel Riviere describió bajo el título de: ¿qué nos pediría un autista si pudiera?

También puede verse en formato audiovisual desde la Asociación Apnab.org


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T.G.D. Características T.G.D. Evaluación T.G.D. Intervención Autismo Clásico

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